Die Diagnose Multiple Sklerose und wie es weiter ging – Teil 2

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Hallo ihr Lieben,

ich hoffe es geht euch gut?! Bald ist Weihnachten und es ist das erste Jahr in dem ich bis jetzt noch immer null in Weihnachtsstimmung bin. Ich habe zwar Kekse gebacken, ein bisschen dekoriert und war auch schon auf dem Weihnachtsmarkt, aber Stimmung will einfach nicht aufkommen. Es passiert momentan einfach zu viel drumherum.

 

Heute möchte ich euch berichten, wie es weiterging, nachdem ich das Betaferon abgesetzt habe und wie es mir seitdem ergeht.

Ich habe ja Anfang Juni, aufgrund von Depressionen das Betaferon abgesetzt. Und sollte dann im August wieder zu meinem Neurologen um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Gesagt getan, am 14.08.15 hatte ich meinen Termin beim Neurologen. Wir haben besprochen, wie es mir in meiner Pause erging und wie es mir momentan so geht. Die Pause hat mir unglaublich gutgetan, ich konnte mich auf mich selbst konzentrieren, mich erholen und Energie tanken. Nach der Pause war ich wieder arbeiten, eigentlich ging es mir soweit ganz gut, nur dass sich eben der liebe Uhthoff breitgemacht hat.

Als Uhthoff-Phänomen wird die vorübergehende Verschlechterung neurologischer MS-Symptome bei einer Erhöhung der Körpertemperatur (z.B. bei Fieber, heißen Bädern oder in der Sauna) bezeichnet. Ich merke es auch beim Sport und vor allem im Sommer wenn es wieder unerträglich warm und schwül ist. Dann ist mein liebster Platz, in der Küche vor dem offenen Kühlschrank. ^^ Wäre er größer, glaubt mir ich würde mich drin verkriechen.

Naja ich hatte am 13.08.15 also meinen Termin beim Neurologen, ich hatte meinen Rest vom Betaferon mitgenommen, damit er es weitergeben kann. War ja noch sehr viel von da, ich brauchte es ja nicht mehr und es gibt Menschen, für die schon die 10 Euro Zuzahlung viel Geld sind. Und gerade, wenn diese dann auch noch krank sind, können sie sich das Geld sparen und sich davon ein Eis oder Kaffee oder sonst etwas kaufen was wichtiger ist. Die Damen am Empfang haben sich gefreut, als ich meine restlichen Betaferon Spritzen mitgebracht habe, Diese Medikamente kosten ja nun auch einen Arsch voll Geld, ca. 4500 Euro für 3 Monate. Macht also gute 14000 Euro im Jahr.

Ich musste dann erstmal zum Blut abnehmen und danach bin ich wieder ins Wartezimmer. Ich wurde aufgerufen, ins Sprechzimmer gebeten und mein Arzt hat mich gefragt wie es mir ergangen sein. Ich erzählte ihm also, dass es mir nach dem absetzen, sehr schnell besserging, mir die Pause gutgetan hat und dass sich Uhthoff breitmacht. Er hatte mich dann gefragt, wie ich das neue Medikament gerne einnehmen möchte, ‚am liebsten eine Tablette‘ sagte ich im. Er hat mit Tecfidera vorgeschlagen, ich würde mit den 120 mg Tabletten anfangen und mit 240 mg weitermachen. Er hat mich noch über einige Nebenwirkungen aufgeklärt und was ich bei der Einnahme beachten soll. Wir haben ausgemacht, dass ich mit je einer Tablette am Tag anfange und nicht wie üblich 2 Tabletten.

Er sagt mir noch, dass ich abends vernünftig essen soll und Joghurt vor der Einnahme sehr zu empfehlen ist. Die erste Woche lief auch alles gut und dann bekam ich meinen ersten Flush. Flush? Ja, Flush. Ein Flush sieht aus und fühlt sich an wie ein richtig fieser Sonnenbrand, die Haut wird sehr warm/heiß, Rot und juckt fürchterlich. Deshalb bin ich ganz froh, dass ich die Tablette abends nehme, da sehen mich maximal meine Familie oder Freunde so. Ich habe dann irgendwann geschaut, was mir dagegen hilft oder es etwas lindert. Jeder der sich schon einen richtig dicken Sonnenbrand eingefangen hat, weiß wie unangenehm das ist. Ich habe mir dann bei dm ein Aloe Vera Gel besorgt, da ich den Flush, meistens auf dem Dekolleté, Bauch, Armen, Nacken und Hals hatte, konnte ich mich damit wunderbar einreiben und es hat schön gekühlt. Wenn es ganz schlimm war, hab ich mir noch ein kaltes nasses Gästehandtuch geholt und die betroffenen Stellen damit gekühlt. Die Flush’s kommen bei mir mittlerweile maximal 2-mal im Monat. Als weitere relativ häufig auftretende Nebenwirkung gibt es noch Magenkrämpfe. Ich habe allerdings festgestellt, die kommen nur wenn ich eben nichts esse vorher. Bis jetzt hatte ich die zum Glück nur 2-mal, in den über 2 Jahren, in denen ich jetzt Tecfidera bekomme. War nicht schön.

2015 lief auch noch alles sehr gut soweit, dann kam März 2016, ich war gerade zuhause ausgezogen und habe ca. 3 Wochen schon alleine gelebt. Jeder der alleine auszieht weiß, mann muss sich da erstmal rein finden. Arbeit, Haushalt, einkaufen, all das muss man für sich dann organisieren. Dazu kam ein paar Tage vor meinem Auszug auch noch die Trennung von meinem damaligen Freund. Auf den Tag genau ein Jahr nach der Diagnose, am 17.03.16 hatte ich dann meinen ersten offiziellen Schub, in der rechten Hand und dem Arm. Alles kribbelte dauerhaft und in den Händen hatte ich kein Gefühl mehr nicht mehr richtig greifen oder sonstiges. Als Rechtshänder schon ziemlich doof. Tja und dann stand ich da mit meinem Talent. Mein Bruder hatte glücklicherweise Urlaub und konnte mit mir zum Neurologen fahren, dort bekam ich dann meine erste Cortison Infusion vom 5. 2 1/2 Stunden hat das ganz gedauert, boah war ich genervt. Danach bin ich glücklicherweise in den Genuss des Sida e.V. gekommen und ich habe meine restlichen Infusionen Zuhause bekommen. Purer Luxus sag ich euch. Es ist also eine MS-Krankenschwester zu mir nach Hause gekommen, wir haben eine Halterung für die Infusion gebastelt, aus einem Kleiderbügel^^, geht wunderbar. Ich konnte also ganz entspannt auf meiner Couch sitzen, mich mit der Schwester unterhalten und Fernsehen oder was auch immer. Ich habe mich jedes Mal in eine Decke gekuschelt, weil mir bei den Infusionen immer so unfassbar kalt war. Jeder der schon mal, hochdosiert Cortison bekommen hat, wird sicherlich auch die Nebenwirkungen kennen. Ich hatte Heißhunger auf Süßes, war innerlich total aufgewühlt und unruhig, gleichzeitig aber dauernd müde. Und man lagert Wasser ein, die ersten 4 Tage hatte ich Glück und ich habe kein Wasser eingelagert, in der Nacht vom 4. auf den 5. Tag, ich quasi aufgegangen wie Hefe. meine Jogging- und Sporthosen sind auf einmal knalleng gewesen. Ich stand im Bad und hab geheult. An meine Jeans brauchte ich gar nicht denken, es haben keine Hose mehr gepasst innerhalb von 24 Stunden. Ein Glück das ich noch länger krank geschrieben war und dann eben zuhause, bei meinen Eltern und mal zum Einkaufen in meinem Sporthosen rumgelaufen bin. Auf der Arbeit, wäre das gar nicht gegangen. Ich habe gute 14 Tage gebraucht, damit das Wasser wieder weg war. Alle Tees die irgendwie treibend waren, hatte ich zuhause.

http://www.visualstatements.net/visuals/visualstatements/es-ist-leichter-zu-sagen-dass-es-einem-gut-geht-als-zu-erklaeren-warum-man-verzweifelt/

Danach habe ich mir Ergotherapie verschreiben lassen, weil ich echt Probleme mit der Motorik hatte, ich habe teilweise 10 Minuten vor meiner Haustür gestanden, weil ich den Schlüssel nicht ins Schloss bekommen habe. Das Gefühl war auch noch nicht wieder ganz zurück.

Im September hatte ich dann den zweiten Schub, gleiches Spiel wie beim ersten Schub nur linke Seite. Diesmal habe ich aber lediglich 3 Tage Cortison bekommen, was vollkommen gereicht hat. Ich hatte wieder diese Unruhe und den ganzen Kram, nur habe ich nicht so viel Wasser eingelagert und ich habe mir Süßes komplett verkniffen. Damit war 2016 zum Glück für mich gegessen. Ende Mai ’17, wieder mal nach einer Trennung, hatte ich dann nochmal einen ganz leichten Schub, da hatte ich über mehrere Tage ein dauerhaftes Kribbeln in den Händen, aber es ging zum Glück von alleine wieder weg. Wäre es schlimmer geworden, wäre ich natürlich zum Neurologen gegangen. Und seitdem hält die MS ihre Klappe, ich hoffe das bleibt auch so.

Also alles in Allem, gar nicht so schlimm und ich habe echt Glück gehabt. Klar, es kann auch anders gehen, aber das hoffe ich mal nicht. Die MS darf jetzt schön ihre Klappe halten, bis ich tot umfalle. Optimismus und so^^

Ich wünsche euch frohe Weihnachten, schöne Geschenke, leckeres Essen und viel Zeit mit der Familie. Und lasst uns die Daumen drücken für weiße Weihnachten. Es wäre so schön, auch wenn ich nicht dran glaube.

Bis zum nächsten Mal!

Jeannie

 

 

 

 

 

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