Die Diagnose Multiple Sklerose und wie es weiter ging – Teil 1

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Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe eure Woche war bis jetzt, besser als meine?! Eine defekte Therme, raubt mir momentan den letzten Nerv, weil die Heizung sowie das heiß Wasser davon betroffen sind und ich dieses doofe Teil ewig neustarten musste und es zwischenzeitlich gar nicht ging.

Heute wollte ich mal erzählen wie es mit mir und der MS nach der Diagnose weiter ging.

Ich habe die Diagnose relativ gut aufgenommen, weil ich ja, wie erwähnt, dieses gewisse Gefühl hatte. Ich habe dann meinen Neurologen gefragt wie es weiter geht und ob es etwas gibt worauf ich achten soll. Er meinte ich bekomme jetzt ein Rezept für Betaferon. Das müsste ich mir dann alle zwei Tage spritzen, aber da würde sich noch eine MS-Schwester bei mir melden, die einen Termin ausmacht, zu mir kommt und mir alles genau erklären würde, die ich ausquetschen könne, weil sie super bescheid wisse. Ich sollte mir auch Vitamin D aus der Apotheke oder Drogerie besorgen und ich solle auf meine Ernährung achten und nicht mehr so viel Fleisch essen. Dann bekam ich noch ein paar Infoflyer mit und er wünschte mir alles Gute und ich sollte in 4 Wochen einen Termin machen, wenn die MS-Schwester da gewesen ist. Wir sind also erstmal raus aus der Praxis und Mama hat mich in den Arm genommen. Ich glaube in dem Moment war es für sie der größere Schock und sie musste das erstmal verdauen. Klar ich bin nach der Diagnose nicht vor Freund in die Luft gesprungen, aber es war okay. Ich habe nicht geweint oder so. Wir waren natürlich erstmal bei Rossmann gegenüber und haben Vitamin D gekauft. Danach sind wir noch ein bisschen durch die Stadt gelaufen. Mama ist nach Hause gefahren, weil mir einfach nicht danach war. Ich hatte Angst dass es beim Autofahren einfach über mich bricht und ich weinen muss oder so. Aber dem war nicht so. Als wir zuhause waren bin ich zu meinem Stiefpapa und meinen Großeltern in den Garten gegangen. Mein Stiefpapa schaute mich nur an, ich nickte und er nahm mich in den Arm und sagte nur: ‚Wir schaffen das!‘. Meine Oma hat gesagt: ‚So eine Scheiße, dass braucht doch kein Mensch!‘. Naja dann haben wir drüber gesprochen wie es weiter geht. Ich habe dann noch meinem Papa und meiner Stiefmama Bescheid gesagt. Am nächsten Tag bin ich wieder auf die Arbeit und habe es zwei Kollegen und meinem Teamleiter gesagt. Ich bin von Anfang sehr offen damit umgegangen. Mein Teamleiter wusste eh Bescheid, weil ich ja zwischendurch im Krankenhaus war und ich natürlich wissen wollte wie das mit der Krankschreibung und so laufen würde. Meine zwei Kollegen wussten auch die ganze Zeit bescheid. Die Reaktionen waren alle ziemlich gleich, ‚Ach scheiße, das tut mir leid!‘ Trifft es damit am Besten. Den Tag, also am 18.03.15 hat auch die MS Krankenschwester angerufen und wir haben einen Termin für den 20.03.15 ausgemacht. Am Freitag kam sie also Nachmittags vorbei und hat eine riesen Tasche dabei gehabt, ich hab bloß gedacht, oh Gott was ist denn jetzt los! Wir setzten uns also ins Esszimmer, Mama war natürlich auch dabei. Sie gab mir erstmal eine ganze Menge an ‚Werbegeschenken‘, Stifte, Hefte, Blöcke, einen Sitzball, eine Tasche und noch ganz viel anderes Zeug. Dann haben wir Kaffee getrunken und nebenbei erzählt und wir haben Fragen gestellt, ich glaube es gab nichts was sie nicht beantworten konnte. Dann hat sie ein Übungsset von dem Betaferon geholt, man muss sich die Spritzen nämlich selber zusammen bauen. Das haben wir also ein paar Mal gemacht. Die Sachen zum üben sind natürlich ungefährlich, das sind keine Wirkstoffe drin, sondern eine Kochsalzlösung und irgendein Pulver was sich gut auflöst. Dann habe ich Sie gefragt ob ich mir die spritze selber geben müsse?! Davor hatte ich echt Angst, ich habe kein Problem mit Spritzen, aber damit mir die selber geben zu müssen. Nein, meinte Sie. Dann holte sie aus Ihrer Tasche einen Injektomaten, tolles Teil! Das kann man sich quasi als überdimensionalen Kugelschreiber vorstellen. Die Miene ist dann die Spritze, die wird zusammen gebaut und eingesetzt, danach drückt man auf einen Knopf und alles geht voll automatisch und ich sehe die Spritze selber nicht. Ich muss sagen damit lief es echt gut, alle zwei Tage abends bevor man ins Bett ist gespritzt und um Nebenwirkungen, welche sich meistens als grippeähnliche Symptome äußern, eine Ibu vorher nehmen. Ich bin damit echt gut klar gekommen, hatte keine Nebenwirkungen, soweit ich es gemerkt habe. Ab und an war mal eine Einstichstelle gerötet und die Haut drumherum trocken, aber nie etwas wildes. Dachte ich. Tja…das Leben hatte einen anderen Plan. Ich habe Betaferon ca. 3 Monate genommen. Ich bin Abends von der Arbeit gekommen und war total platt, bin meistens direkt ins Bett gestiefelt und habe geschlafen. Circa 4 Stunden, immer so bis 21 Uhr, dann bin ich, wenn ich vorher nichts gegessen habe, aufgestanden habe mir etwas zu essen geholt, hab auf der Couch gegessen und bin wieder ins Bett. So sah mein Tag über einige Wochen aus: Aufstehen, fertig machen, zur Arbeit, nach Hause evtl. etwas Essen und dann schlafen und am nächsten Tag wieder alles von vorne. Bis zu einem gewissen Tag, ich kann mich leider nicht mehr genau erinnern, aber es muss laut Urlaubsplan der 1.6.15 gewesen sein. Ich bin nach Hause gekommen, habe mir etwas zu essen gemacht und mich damit aufs Sofa gesetzt. Bevor ich überhaupt anfangen konnte zu essen, kam meine Mama und hat mich gefragt wie mein Tag denn so gewesen wäre, ich würde so bedrückt aussehen. Tja da passierte es, ich hab aus heiterem Himmel geweint und konnte nicht aufhören, ich wusste auch nicht wieso. Weil mir ging es ja eigentlich gut. Meine Mama nahm mir den Teller aus der Hand und hat mich einfach in den Arm genommen. Sie meinte, sie habe sich das schon die ganze Zeit angeschaut und meinte das wäre schon eine leichte Depression, ich soll morgen zuhause bleiben und sie fährt mit mir zum Arzt.

Das war auch der Tag, an dem ich eigenmächtig, gesagt habe ich spritze nicht mehr. Ich habe mich also am nächsten Tag auf der Arbeit krank gemeldet und wir sind zu meiner Hausärztin, sie hat mich gleich für 3 Wochen krank geschrieben und mich zu Neurologen überwiesen, weil sie meinte das kann auch von dem Betaferon kommen. Sie würde mir ungern Anti-Depressiva verschreiben. Wir sind am selben Tag nachmittags also noch zu meinem Neurologen gefahren. Der hat auch gesagt ich soll sofort die Medikamente absetzten, mir Ruhe gönnen und Mitte August sehen wir uns wieder. Dann besprechen wir wie es weiter geht. Ich muss wirklich sagen mir hat diese Auszeit echt gut getan. Ich glaube, es war ein Zeichen für mich, mit allem was mich in die Richtung beschäftigt, offen um zu gehen und darüber zu sprechen. Meine Ängste, was die Zukunft bringt, werde ich einen Partner finden der damit umgehen kann und mir bei Seite steht, mich unterstützt. Werde ich Kinder haben können? Weil das ist natürlich eine hohe Belastung, außerdem habe ich tierische Angst, irgendwann mal erblinden zu können. Sollte ich im Rollstuhl sitzen, kann ich meine Kinder aufwachsen sehen, mir ihre selbst gemalten Bilder anschauen, mich über ihre Zeugnisse freuen, Aufführungen sehen können und das wichtigste ihr Lächeln. Sollte ich aber blind werden, kann ich das alles nicht und das ist für mich persönlich meine absolute Horrorvorstellung. Ich kann es mir nicht mal vorstellen wie es ist, mich selber nicht mehr im Spiegel zu sehen.

Im Nächsten Teil möchte ich euch dann berichten, wie es weiter gegangen ist, welches Medikament ich seitdem nehme, ob ich Schübe hatte ,ob und wie mich die MS in meinem alltäglichen Leben beeinträchtigt.

Habt es fein meine Lieben!

Jeannie❤

 

 

2 KOMMENTARE

  1. Hey Jeannie,
    Vielen Dank, dass Du Dir die Mühe machst diesen Blog zu schreiben. Ich habe die Diagnose seit ein paar Monaten, den ersten Schub schon vor einem Jahr. Ich hab mich trotzdem die ganze Zeit nicht getraut ins Internet zu schauen, keine Lust auf Horror Geschichten 😉 natürlich habe ichs jetzt doch getan und es tut total gut zu sehen, dass ich nicht alleine bin und von Gleichaltrigen in der selben Situation zu lesen.
    Ich wünsche Dir, mir, uns allen, einfach alles Gute und bin mir sicher, wir werden trotzdem ein wundervolles Leben haben! So! 😉
    Liebe Grüße Marie
    • Hey Marie,
      ja Horrorgeschichten wird es hier nicht geben. Da ich hier ja Co. Bloggerin bin, war ich erst am überlegen, ob ich meine Geschichte hier überhaupt öffentlich machen soll. Allerdings dachte ich mir, warum eigentlich nicht. Es gibt schon genug Horrorgeschichten im Netz und ich wollte einfach mal zeigen, dass es auch anders geht. Wir dürfen nur nie aufgeben, positiv bleiben und unserer Ding durchziehen. Dann wird schon alles gut, lass dir dein lachen nicht von diesem Miststück rauben, das Leben ist wunderbar.
      Liebe Grüße
      Jeannie

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